Este sábado 18 de Abril, como lo han hecho por los últimos 12 años, miles de personas se pondrán sus zapatos de atletismo para tomar parte en la caminata anual Walk Now for Autism Speaks en el Rose Bowl de Pasadena, un evento donde se recaudan fondos para la investigación y recursos para personas con autismo.
“El año pasado Walk Now for Autism Speaks Los Angeles le dio la bienvenida a 55,000 personas y recaudó $1.88 millones”, dijo Jennifer Jones, Directora de Autism Speaks y de Desarrollo para el Sur de California. “El autismo es una epidemia. Cada 11 minutos un niño es diagnosticado con autismo — eso es uno de cada 68 niños (y uno de cada 42 varones). El costo anual para las familias que viven con el espectrum del desorden del autismo es de un promedio de $60,000. Estoy orgullosa de esta gran comunidad en Los Angeles que se ha juntado para ayudar a recaudar estos fondos muy necesarios y a dar este apoyo”.
Tratando de crear conciencia en la comunidad
La caminata y los mismos desafíos que enfrentan con sus hijos a impulsado a muchos padres a formar sus propios grupos comunitarios.
Yolanda Haro, madre de un hijo de 14 años que tiene autismo y sufre de una discapacidad intelectual, también planea participar en la Caminata del Autismo, como lo ha hecho por varios años.
“Lo hacemos en familia para crear conciencia, conocer otras familias que están en el mismo camino que nosotros”, dijo la residente de la Ciudad de San Fernando. “También hay muchos recursos, terapia, ayuda legal. Es un día de diversión familiar”.
La madre de tres hijos ha enfrentado todo tipo de desafíos para tratar de proveer toda la ayuda que su hijo menor necesita.
Isaiah asiste a un centro de educación especial, no puede hablar, y requiere de cuidado las 24 horas al día.
“Cada año que él crece tienes que educarte porque hay nuevas leyes y las cosas cambian constantemente”, indicó.
“Es una lucha que nunca acaba”, dijo.
Es un desafío con el que quiere ayudar a otras familias.
Haro, quien recientemente se postuló, sin éxito, para uno de los puestos en el Concilio Municipal de San Fernando, basando su campaña en una plataforma que incluía proveer más recursos a personas con necesidades especiales, se ha venido reuniendo con otras familias que están en la misma situación por los últimos meses, compartiendo información, consejos y simplemente apoyándose mutuamente.
La Ciudad de San Fernando tiene 25,000 habitantes, 5,000 de los cuales tienen algún tipo de necesidad especial, dijo Haro.
Los 15 a 20 padres se reúnen cada mes en distintos puntos. Su grupo se llama Padres de Niños con Todas las Necesidades Especiales (POCWASN). Ellos ayudan a familias de habla hispana a redactar cartas de apelación cuando les niegan servicios. Otros simplemente llegan para hablar y compartir sus obstáculos.
“Algunas personas sólo buscan un lugar donde ventilar sus frustraciones”, dijo Haro. “La gente nada más necesita una persona que los escuche”.
Pero el grupo también tiene varios objetivos.
Uno de ellos es proponer al Concilio de la Ciudad de San Fernando para que les ayuden a asegurar cierto tiempo, cada semana, donde la alberca del centro acuático de la ciudad se reserve para niños y familias con hijos de necesidades especiales.
Eso le daría a estas familias otra oportunidad de compartir sus experiencias, como lo han venido haciendo hasta ahora.
“Sólo queremos dejarle saber a la gente que no están solos”, dijo Haro.
Los Desafíos
Un común denominador para las familias con hijos que sufren de autismo es tener que lidiar con un desorden que es difícil de entender por completo. Encontrar la escuela correcta, el maestro adecuado, a los profesionales de salud y terapistas que ayuden al niño–todo esto son desafíos a los que se enfrentan estos padres. También es difícil hacerle entender a las personas que te rodean cuando un miembro de tu familia es particularmente sensible a la luz o al ruido en un restaurante. La gente puede malinterpretar las cosas.
Kameena Ballard-Dawkins dice que le han llamado de todas formas imaginables. También la han acusado de abusar de su hija y los vecinos hasta en una ocasión llamaron a la policía después de escuchar los gritos y el berrinche de la menor que duraban hasta por dos horas.
Una madre soltera, ella ha enfrentando todo tipo de desafíos para seguir adelante y a veces admite que ha sentido que las fuerzas le flaquean.
Pero sus instintos de madre le decían que esos berrinches, las palabras dichas al revés y la repetición constante de todo lo que su hija veía en películas y todo lo que viera en televisión, no estaba bien.
A los 8 años, las sospechas de Ballard-Dawkins finalmente tuvieron una respuesta.
Keena, su hija, fue diagnosticada con autismo, un desorden que puede mostrarse de muchas formas, pero que afecta la interacción social y el comportamiento de los menores.
Ballard-Dawkins ha participado de la caminata por los últimos tres años y dice que el evento le permite conectarse con otras madres que pasan por los mismos desafíos que ella enfrenta. También le permite ayudar a otros padres al proveerles información sobre recursos que ellos no conozcan.
“Es un mar de familias, gente que te entiende. Te sientes que eres parte de una comunidad que te rodea”, dijo Ballard-Dawkins.
También es un lugar para compartir historias y obstáculos. Y Ballard-Dawkins ha enfrentado muchos de estos.
“Keena era muy rígida. Por un tiempo sólo vestía de color fucsia. No podía ponerse el color azul. Si la vestíamos en otro color, ella se lo quitaba y caminaba desnuda”, contó.
Cuando el aire acondicionado se prendía, Keena se ponía las manos sobre los oídos, por la molestia que le causaba el sonido y las vibraciones. Si su madre movía los zapatos que la pequeña arreglaba de la misma manera una y otra vez, Keena hacía berrinches, que a veces duraban hasta por dos horas, durante los cuales pataleaba y gritaba, al punto que los vecinos una vez llamaron a la policía sospechando que Ballard-Dawkins estaba abusando de su hija.
Pero las cosas empeoraron cuando Keena empezó con la pre-pubertad a los 9 años. La madre empezó a notar un aumento en la agresión de su hija y la tendencia a escaparse, que eventualmente generó que la niña fuera puesta en un reciento de ayuda para personas con discapacidades.
Ballard-Dawkins apenas recuperó la custodia de su hija.
Keena, ahora de 12 años, ha progresado después de recibir terapia de comportamiento y ocupacional. También asiste a una escuela de educación especial, The Help Group en Sherman Oaks, donde esas terapias son parte de la enseñanza.
La intervención temprana
La experiencia de Ballard-Dawkins con su hija le ayudó a percatarse del comportamiento de su sobrino antes de que fuera demasiado tarde.
Kiris, el hijo de su hermana gemela, fue diagnosticado con autismo a la edad de 4 años.
“El no hablaba. No iba al baño por sí solo. Solo usaba ropa de color rojo”, dijo Ballard-Dawkins. “Inmediatamente vi las señales en mi sobrino. Le dije a mi hermana que lo llevara y le dieron un diagnóstico rápidamente”.
Las hermanas gemelas tienen vocación artística y también se han presentado en la caminata del autismo, cantando para sus hijos y los miles de otros niños que a veces no pueden expresarse con palabras.
“Pudimos usar nuestro talento para dar voz a aquellos que no pueden hablar”, dijo ella.
“Amo a esos chicos. Es por eso que lucho tan fuerte por ellos”.
“Promotora”
Durante todo este tiempo, Ballard-Dawkins empezó a educarse sobre los recursos y las intervenciones y continúa ayudando a su hija, que no había recibido servicios antes de los 8 años y ser colocada en un recinto especial.
“Ya que soy una madre soltera, también he tomado la iniciativa de aprender la Intervención y Prevención de Crisis (CPI), ABA y he tomado cursos sobre el Diario Vivir y la Transición que ofrece Autism Speaks para poder dar apoyo a mi hija y a mi sobrino que fue diagnosticado recientemente”.
Ella se ha convertido en una promotora, volviéndose activa en Ayuda para Padres en el Hospital de Niños de Los Angeles y también como Representante Familiar para la Red de Tratamientos de Autismo de Autism Speaks (AS-ATN), en la Clínica Boone Fetter, donde actualmente es Co-Líder de Recursos Para Pubertad y Adolescentes”.
Ballard-Dawkins también dona su tiempo cada año en el puesto de información del Hospital del Niños Los Angeles en la Caminata del Autismo.
“Es por eso que camino. Quiero poner luz en esta discapacidad”, dijo ella.
“Estoy exhausta, pero aún así voy a ayudar a alguien, animar a un padre, y seguir dando amor. Ser padre de por sí es duro, pero cuando tienes un hijo de necesidades especiales, enfrentas desafíos que la gente no puede comprender”, agregó.
Ella recomienda que si usted tiene alguna sospecha sobre el comportamiento de su hija o hija, “confíe en su instinto, sus sentimientos, tu conoces a tu niño mejor que nadie, y quieres la mejor calidad de vida para ellos, así que revísales si notas algo”.
“Si no es nada, no perdiste nada. Pero entre más tiempo espero, más duro será”.
La registración, entretenimiento y programas en el escenario para la caminata Walk Now for Austim Speaks empieza a la 8 a.m. La caminata da comienzo a las 9 a.m. en el Rose Bowl de Pasadena y continúa cada 10 minutos hasta las 11 a.m. Para más información, visite www.walknowforautismspeaks.org.