Se hacen llamar “el Brady Bunch del Autismo”.
Y tienen razón.
Al igual que la famosa familia de la serie de televisión de los 60s, viven en el Valle de San Fernando y al casarse hace unos años, Navah Paskowitz y Matt Asner combinaron una familia de seis hijos (cuatro de ella, dos de él), tres de los cuales — los más pequeños — están en el espectro del autismo.
El espectro del autismo (ASD) es un término que se utiliza para agrupar a un grupo de desórdenes que pueden aparecer en diferentes formas y niveles de dificultad, desde problemas con la interacción social hasta la falta de habla, así como comportamientos repetitivos. Algunas personas con autismo pueden hablar y funcionar en cualquier situación, a veces incluso sobresaliendo en algunas; otras no pueden hablar o pueden exhibir comportamientos agresivos o de otras forma que requieren de mucha atención.
Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) estima que 1 de cada 68 niños estadounidenses se ven afectados con ASD, lo que lo convierte en uno de los desórdenes de desarrollo de más rápido crecimiento.
Lidiar con seis diferentes escuelas para su hija Avivah, de 18 años; Max y Jacob, ambos de 16, así como Willy, 13, Wolf, de 12 y Eddy de 7, así como terapias para los más chicos y todas las actividades entre todos ellos requiere de una calendarización compleja por parte de los Asner-Paskowitz.
Aunque Paskowitz dice que eso no es nada comparado con lidiar con cuatro hijos, incluyendo Wolf y Eddy que tienen autismo, por sí sola después de divorciarse. Wolf fue diagnosticado con autismo a la edad de 5 años; Eddy a la edad de 3. Las terapias casi a diario llegaron poco después.
Para entonces, la falta de habla de Eddy y el que ninguno de ellos alcanzaba los “marcadores” de desarrollo de otros niños de su edad, así como las rabietas cada vez más seguidas y descontroladas, habían hecho mella en Paskowitz.
“Padecía de ansiedad”, reveló.
Cuando conoció a Asner, hijo del actor Ed Asner (famoso por su participación en el programa de televisión “The Mary Tyler Moore Show” de los años 70s), ambos entendían los desafíos de tener a hijos con autismo.
“Realmente entendíamos la dinámica del espectro del autismo”, dijo ella.
DESAFÍOS QUE NUNCA PARAN
Willy, el hijo de Asner, tiene autismo severo y su desarrollo es el de apenas un niño de 5 años, aunque su cuerpo es el de un adolescente de 13 años.
Pero es “muy social, muy dulce y le encanta tocarte”, dice Paskowitz.
Y tocar demasiado puede llegar a ser un problema –especialmente alrededor de jovencitas de su edad.
“Le estamos enseñando sobre espacio personal y las hormonas”, dijo ella. “Cada año trae nuevos desafíos. Estoy aguantando la respiración con Wolf. El es muy ansioso, muy introvertido. Está en su propio mundo gran parte del tiempo”.
Sin embargo, Wolf ha sido clasificado como “un genio” que aprendió a tocar el piano viendo videos en YouTube; también habla cuatro idiomas.
Eddy, el más chico del grupo, padece un severo Desorden de Déficit de Atención (ADHD).
“No puede estarse quieto”, dijo Paskowitz.
Agregó que probó todos los remedios naturales posibles, pero que el problema seguía siendo un problema en la escuela.
Eso la llevó a ponerlo en un régimen de medicamentos el año pasado, aunque paró meses después debido a los efectos secundarias negativos de la medicina.
Para lidiar con todo el estrés de esto, ella y su esposo intentan tomar tiempo para ellos solos.
“Tenemos una noche de citas dos veces a la semana”, dijo Paskowitz.
CAMINATA DEL AUTISMO
Ambos miembros del Comité de la Caminata del Autismo de Los Angeles, otra cita que no se pierden es este evento que tiene lugar anualmente.
Al igual que ellos, se espera que miles de personas se unan a la Caminata del Autismo en Pasadena este sábado 2 de Abril, donde el objetivo es recaudar $1,955,000.
Creada en 2005 por Bob y Suzanne Wright poco después que su nieto fuera diagnosticado con autismo, la organización ha crecido hasta convertirse en el mayor grupo de abogacía del autismo en el país. En 2016 se planean organizar 50 caminatas del autismo en toda la nación.
Este año el evento de Los Angeles cae en el Día de Conciencia Mundial sobre el Autismo. La participación en la caminata es gratuita.
Dicho evento se vuelve en un punto de fuerza para familias, voluntarios y los mismos organizadores. Muchos crean equipos y recaudan fondos con familiares y amigos, formando grupos con nombres singulares y a veces hasta atuendos que los hacen sobresalir de entre el mar de personas que caminan alrededor del Rose Bowl.
El color azul — adoptado como el color para identificar el autismo — es el tono que predomina en el evento, con gente portando capas, gorras, camisas y otros artículos en ese tono.
El dinero que se recauda en estos eventos se destina a la investigación del autismo, así como para servicios a familias y adultos.
Más de 300,000 personas han participado en las caminatas de Los Angeles y han recaudado más de $10 millones. Esto ha ayudado a proveer servicios a 32,000 familias a través del Hospital de Niños de Los Angeles y el Autism Treatment Network.
Paskowitz dijo que la primera vez que asistió a la Caminata fue “como una epifanía” para ella.
“Al principio (cuando recién diagnosticaron a sus hijos), sentía que estaba en mi propia miseria y estaba sola. Cuando fui a la Caminata me abrió los ojos. Pensé ‘toda esta gente está teniendo las mismas emociones y el mismo sufrimiento y esperanzas como yo'”, relató.
Aparte de la camaradería, ella encontró sabiduría y recursos sobre formas de ayudarse y de ayudar a sus hijos.
“Tienes toda esta información disponible en un solo lugar. Pude obtener todo lo que necesitaba y aprendí de servicios que ni siquiera sabía que existían”, dijo Paskowitz.
Es por eso que anima a cualquiera que tenga un familiar con autismo a que se unan a esta caminata y compartan sus victorias y desafíos y aprenden unos de los otros.
“Es un día maravilloso”, dijo.
El registro, entretenimiento y programa en el escenario de la caminata Walk Now for Autism Speaks inicia a las 8 a.m. La caminata comienza a las 9 a.m. en el Rose Bowl de Pasadena. Para información, visite AutismSpeaksWalk.org/losangeles