Por Nancy De Los Santos
Especial para el San Fernando Valley Sun/el Sol
La enfermedad parecía estar siempre al acecho en la vida de Carlos Arriaga. No estaba en el centro del escenario, sino que se mantenía en las sombras. Él llama a la diabetes el asesino silencioso: “No sabes lo mala que es hasta que te afecta. Te sientes bien hasta que no lo haces”.
La diabetes estaba presente en su familia: su madre la padecía. Hace diecinueve años, a la edad de 44, a Carlos le diagnosticaron diabetes, pero los médicos le aseguraron que no tenía que preocuparse y que, en cambio, solo debía tener cuidado con su dieta.
Tuvo cuidado. Comía bien, limitaba el alcohol a una copa de vino el fin de semana y hacía ejercicio con regularidad, pero la diabetes seguía asomando la cabeza. Hoy, con un régimen de diálisis tres veces por semana y cuatro medicamentos diarios, Carlos sigue trabajando como artista gráfico y mantiene su papel de jefe de cocina en casa. Su mujer, Evette Vargas, creadora de contenidos y activista artística, sueña con escribir un guion en el que se presente la pareja perfecta de donantes y ella y Carlos vuelvan a bailar toda la noche.
La pareja se conoció en Nueva York y compartió su amor por la música de salsa de Tito Puente y Celia Cruz y por todo lo creativo. Se trasladaron a Los Angeles para perseguir sus sueños de crear programas de televisión y películas que retratasen a la gente de color.
A principios de 2021, Carlos empezó a perder la sensibilidad en su brazo izquierdo y a sufrir mareos. Su complexión cambió de un saludable tono aceitunado a un tinte amarillento. La visión de un ojo se volvió borrosa y a menudo tenía la sensación de estar sufriendo un ataque al corazón. COVID estaba en su punto álgido y Carlos quería evitar ir a urgencias, pero Evette insistió. Las restricciones le impidieron entrar en el hospital y, mientras esperaba en el aparcamiento, Carlos le llamó con la noticia: “Es diabetes, y tiene mis riñones”. Con esas palabras, Carlos comenzó un largo camino de diálisis y medicamentos.
En la actualidad, Carlos está bajo el cuidado del Centro de Transplante Renal Connie Frank de la UCLA. Tres días a la semana, él y una veintena de otros pacientes con enfermedades renales se sientan en un centro de diálisis cercano para el procedimiento. Conectado a una máquina de diálisis durante 4 horas, lo máximo que puede hacer es escuchar el swish-swish-swish-beep de su sangre pasando a toda velocidad por el artilugio mecánico que elimina las toxinas; un trabajo que sus riñones solían realizar. La máquina de hemodiálisis drena la sangre del paciente y luego la baña en una solución dializadora que elimina las sustancias de desecho. La sangre limpia se devuelve al torrente sanguíneo.
“Estás sentado en una sala con docenas de pacientes, cada uno en sus diferentes etapas de esta enfermedad. Algunos acaban de empezar, otros están en la mitad”, comparte Carlos. “Los que llevan años en diálisis, es una tristeza que puedes sentir”. Durante las horas que dura el proceso, los pacientes pueden leer, ver la televisión, escribir o incluso dormir. Siempre artista, Carlos aprovecha su tiempo en la silla de diálisis para dibujar, recordándose a sí mismo que debe estar de buen humor: “Soy optimista. No sé qué va a pasar, pero tengo esperanza”.
Esa esperanza camina por la cuerda floja. La mejor opción para sobrevivir a largo plazo es un transplante de riñón. En California, la lista de los que necesitan un riñón donado es de diez años. Son diez años de tratamientos de diálisis tres veces por semana, todas las semanas.
Son diez años de preguntarse si habrá un riñón disponible que se adapte perfectamente a las necesidades de su cuerpo. Diez años de llevar un bíper y de estar preparado, si se encuentra ese riñón perfecto, para llegar al hospital en un plazo de cuatro horas para la cirugía que salva vidas.
La forma más habitual de disponer de riñones donados es la de un donante de órganos fallecido. Se trata de una persona que ha fallecido de forma inesperada o por una enfermedad que no ha afectado a sus riñones. Si esa persona es donante de órganos, el sistema de donantes se pone en marcha para encontrar rápidamente un donante compatible y comenzar el procedimiento en un plazo de cuatro horas.
Si el fallecido no es donante, un coordinador de la donación se pone en contacto con un familiar y le explica el proceso. Con demasiada frecuencia, durante estos momentos difíciles, las familias en duelo no pueden aceptar emocionalmente la idea de permitir una donación.
La mejor manera de facilitar la donación de órganos es que la persona tome la decisión de hacerse donante en vida. Se trata de un proceso relativamente sencillo en el que se añade la palabra “Donante” en el carnet de conducir o en el documento de identidad del estado y se comunica a los miembros de la familia su voluntad. Una persona también puede unirse a un esfuerzo organizado que coordine las donaciones de órganos, como la Fundación Nacional de Transplantes.
La tercera vía por la que una persona puede recibir un regalo que le dé la vida es encontrando un donante compatible dentro de su familia o círculos sociales y haciendo que ese amigo o familiar done uno de sus dos riñones.
Esto es lo que le ocurrió a Alberta Cumplido, enferma de diabetes y en diálisis, que tenía dos hermanas que se ofrecieron a donar uno de sus riñones a su hermana. Una de las hermanas se sometió a la prueba primero y fue compatible. No era necesario que la segunda hermana se sometiera a la prueba, pero asistir a una orientación sobre donantes vivos y conocer la escasez de riñones disponibles frente a la enorme necesidad, le tocó el corazón.
Inez González tomó la decisión de donar uno de sus órganos a un completo desconocido convirtiéndose en donante vivo. Dos semanas después de la operación, dijo: “Me siento muy bien. Los avances médicos son increíbles. No necesito conocer a la persona que recibió mi riñón. Estoy feliz de haberme convertido en donante en vida”.
La Sra. González cree que convertirse en donante en vida es una decisión muy personal: “Nadie debería sentirse presionado para hacerlo, y no todo el mundo tiene el privilegio de convertirse en donante en vida. No hay ningún coste económico para el donante, pero el tiempo libre pagado es esencial para las numerosas citas y la recuperación. Hay que tener buena salud y ser fuerte física y mentalmente”. No todo el mundo entiende su decisión: “Un amigo me preguntó: ¿por qué iba Dios a darnos dos riñones si no los necesitamos los dos? Sencillo, respondí, es para darnos la oportunidad de salvar la vida de alguien”.
En la actualidad, más de 90,000 personas en Estados Unidos están en la lista nacional de espera de transplantes para recibir un riñón de un donante. La Fundación Dona Vida de America se ha comprometido a aumentar el número de vidas salvadas con donaciones de órganos, ojos y tejidos, y afirma que tras una donación de riñón, el riñón restante del donante vivo se agrandará, haciendo el trabajo de dos riñones sanos.
Al compartir su historia, la única esperanza de Carlos es poner de relieve la gran necesidad de donantes de órganos: “Cuantas más personas sepan que pueden salvar una vida, mejor. Cuantas más personas sepan que pueden salvar una vida incluso cuando ya no estén, diciéndole a sus seres queridos que es lo que quieren hacer, mejor será para todos nosotros en diálisis. Todos queremos una oportunidad de vivir”.
Se puede contactar con Carlos en c.arriaga@digital-reign.net