En un momento, Diana Najar fue una ávida corredora.
“Pude correr seis millas”, dijo Najar, de 47 años. “Ahora, tengo que ver si puedo intentar caminar hasta la esquina”.
Durante los últimos 11 años, la residente de Sylmar ha vivido con colangitis biliar primaria (CBP), una rara enfermedad autoinmune que destruye lentamente las células sanas que recubren los conductos biliares del hígado.
Según la Clínica Mayo, la enfermedad hace que la bilis, un líquido en el hígado que ayuda a la digestión y ayuda al cuerpo a eliminar el colesterol, las toxinas y los glóbulos rojos desgastados, se acumule en el hígado, lo que lleva a una enfermedad irreversible enfermedad de cicatrización conocida como cirrosis.
Najar aprendió que la enfermedad a menudo avanza silenciosamente sin síntomas obvios. En su caso, nunca habría sabido que la tenía hasta que se detectó la afección después de que los análisis de sangre de rutina mostraran que “todas mis enzimas hepáticas estaban muy elevadas”.
Los médicos repitieron las pruebas para ver si había habido algún error. Los segundos resultados fueron los mismos, y una biopsia de hígado determinó más tarde que efectivamente era CBP lo que, según rarediseases.org, afecta a aproximadamente 1 de cada 1,000 mujeres mayores de 40 años.
No existe cura para la enfermedad. Mientras la medicación puede retrasar el daño al hígado, eventualmente ocurre cirrosis y, a medida que la afección empeora, puede provocar una posible insuficiencia hepática y la necesidad de un trasplante de hígado.
Buscando a Alguien Compatible
Bennie Najar, Jr., dice que su esposa ha participado en varios estudios a medida que avanzaba la enfermedad, con un par de médicos monitoreando su condición. Pero “finalmente ha llegado al punto en que [el hígado de su esposa] se ha convertido en cirrosis”, dijo.
Sus síntomas ahora son más pronunciados e incluyen dolor y fatiga intensos. Najar ha tenido que reducir sus horas en el consultorio del cirujano ortopédico donde trabaja porque, dice, está cansada todo el tiempo.
“Puedo dormir todo el día si me dejas”, dice riendo.
Bennie dijo que su esposa fue aceptada como paciente por el equipo de trasplante de hígado de la USC en 2020, y hay una búsqueda en curso de una coincidencia.
“Estamos tratando de encontrar un donante vivo”, dijo.
Mientras la enfermedad ha progresado, Najar dijo que “afortunadamente” aún no ha llevado a la hospitalización. Sin embargo, actualmente no se encuentra en la parte superior de la lista de personas que necesitan trasplantes a pesar de que está calificada para tener uno.
Un donante fallecido no es una opción para ella; suelen acudir a los pacientes más desesperados. Es por eso por lo que su familia está pidiendo públicamente un donante vivo. Najar dijo que, mientras aún no se encuentra en una situación desesperada, “estoy empezando a tener todos los síntomas de la enfermedad hepática en etapa terminal”.
El hígado es el único órgano interno sólido capaz de regenerarse. Según la Clínica Mayo, el hígado restante de un donante vivo puede volver a crecer a su tamaño, volumen y capacidad originales dentro de un par de meses después de la cirugía. Y el hígado trasplantado crecerá y reanudará su función normal en el receptor.
La mayoría de los donantes de hígado vivos son familiares cercanos o amigos de los candidatos a trasplante de hígado. Pero los Najar dicen que no se ha encontrado ninguna coincidencia entre sus familiares y amigos que se han sometido a la prueba. Por lo tanto, están ampliando su búsqueda porque la Lista de trasplantes en realidad no busca donantes.
United Network for Organ Sharing indica que hay más de 14,000 personas en los Estados Unidos esperando un nuevo hígado, que es el segundo órgano más necesario después de los riñones.
No está Mejorando
Najar sufre de edema (hinchazón de los tobillos) y también retiene líquido en el abdomen. También tiene miedo de desarrollar várices esofágicas, venas agrandadas en el tubo que conecta la garganta y el estómago que se tratan colocando bandas elásticas alrededor de ellas para evitar sangrado.
“El médico dijo que no va a mejorar. Simplemente no saben cuándo se presentará (enfermedad hepática en etapa terminal)”, agrega.
Un trasplante de donante vivo es su única esperanza ahora.
Para comenzar el proceso de comparación, una persona debe completar el cuestionario en línea en USCLivingDonor.org y hacer clic en Living Liver Donor (https://bit.ly/3fJf0PN) donde debe escribir el nombre completo de Najar: Diana Padilla Najar.
Dijo que antes se mostraba reacia a pedir un donante vivo porque “sé que se está pidiendo mucho”, pero ahora su familia también respalda esa petición.
“No quieren que muera”, dice.
Quien sea compatible se someterá a una serie de pruebas antes de la cirugía real, pero no incurrirá en ningún gasto. “Mi seguro médico cubre todo (todos los costos) de ambas partes”, dijo Najar.
Un trasplante cambiaría drásticamente su vida, restaurando la energía que ha perdido y permitiéndole reanudar un estilo de vida activo.
“Es deprimente no poder hacer las cosas que solías hacer. Sabes que te estás enfermando más”, dijo Najar. “Te emocionas y te deprimes por eso”.
Incluso si la persona que se registra para convertirse en donante de hígado y no es compatible con Najar, podría ser compatible con otra persona que necesita un trasplante.
De cualquier manera, “sigue siendo un regalo maravilloso” para alguien, dice.
Un regalo de vida.