Nadia Menjivar, de 24 años, originaria de Mission Hills, caminó por la pasarela recientemente junto con su madre en un desfile de modas — fue una experiencia única. Mientras que los desfiles de moda típicos son “exclusivos”, este fue “inclusivo”.
El evento, una actividad para recaudar fondos a beneficio de la organización sin fines de lucro con sede en Pacoima, Smiling Hearts: Williams Syndrome (Smiling Hearts WS) —que apoya a familias de niños con síndrome de Williams y otras discapacidades — incluyó mujeres, de finales de la adolescencia hasta los 40 años, que tienen necesidades especiales.
“Me sentí honrada de poder caminar en el desfile de modas”, dijo Menjivar, quien tiene una condición genética rara llamada síndrome de Kabuki, después del evento. “Fue una experiencia muy buena”.
Gisela Menjivar, quien también salió a la pasarela junto con su hija, describió el evento como “maravilloso”. Muy a menudo, dijo al San Fernando Valley Sun/el Sol, las personas con necesidades especiales, como su hija, no tienen la oportunidad de participar en planes divertidos y emocionantes como este.
“El hecho de que estemos promoviendo la inclusión al hacer que vivan cosas como estas es transformador para la vida”, agregó Menjivar.
Eso era exactamente lo que Rhonda Garcia-Piñon y su esposo, Frank Piñon, esperaban lograr: planear un evento de recaudación que permitiera que las personas con necesidades especiales fueran “vistas y estuvieran incluidas”. Al mismo tiempo, los invitados podrían apoyar y conocer más sobre su organización, Smiling Hearts WS.
Su motivación para iniciar la organización es apoyar a personas como su hijo Jacob, de 16 años, que nació con síndrome de Williams, un trastorno genético raro que ocurre en 1 de cada 7,500 a 10,000 nacimientos. Las personas con síndrome de Williams pueden presentar rasgos faciales distintivos, discapacidades intelectuales y cognitivas, así como enfermedad cardiovascular. También pueden ser extremadamente sociables y extrovertidas.
“Ser padre de un niño con necesidades especiales, a veces te sientes malinterpretado”, dijo García-Piñon. “Quieres poder compartir con tus amigos lo que está pasando con tu hijo, pero sabes que no es fácil para ellos. Eso es entendible porque… no están en tus zapatos”.
Cuando Jacob era más pequeño, Piñon encontró una comunidad de apoyo en un grupo semanal para padres.
“Participé en un programa de intervención temprana de tres años con mi hijo y teníamos sesiones de consejería todos los viernes. En esos viernes celebrábamos una charla tipo mesa redonda con otros padres, y para mí eso fue muy importante”, explicó Piñón, que pudo participar porque estaba de baja por un accidente laboral. Por desgracia, su mujer no pudo asistir porque estaba trabajando.
“Sentí la soledad de no tener realmente amigos o incluso familiares que pudieran entender de verdad lo que mi esposo y yo estábamos viviendo”, relató García-Piñon.
Crear comunidad
Después de muchas conversaciones durante los años siguientes, a finales de 2024, García-Piñon lanzó Smiling Hearts WS, que al principio se enfocó en ayudar a las familias que viven con síndrome de Williams a conectarse entre sí, compartir sus experiencias y crear un sentido de comunidad.
“Cuando recibes un diagnóstico como este, quieres aprender más y quieres estar cerca de otras familias que tienen el mismo diagnóstico”, dijo García-Piñon.
En el centro de la organización están sus actividades sociales: reuniones mensuales de café para madres, encuentros específicos para padres y eventos regulares en grupo para padres y sus hijos. También organizan eventos educativos y brindan información sobre los recursos disponibles.
Eligieron abrir los eventos y recursos de la organización a familias con otros niños con necesidades especiales y discapacidades después de un evento para madres que realizaron el año pasado, cuando escucharon de varios miembros de la comunidad que preguntaban si podían participar.
Aunque el síndrome de Williams sigue siendo la base de Smiling Hearts WS, García-Piñon dijo que se dio cuenta de que incluir a la comunidad más amplia con necesidades especiales podría ser beneficioso para todos, dado que hay muchas emociones y experiencias que se parecen y comparten.
Tras enfrentar tantas dificultades propias durante muchos años, García-Piñon decidió que Smiling Hearts WS buscaría ayudar a “todas las demás familias que atraviesan situaciones similares”.
Recaudación con Desfile de Modas
El desfile de modas para recaudar fondos fue el evento más grande de la organización hasta la fecha. Las modelos caminaron la pasarela usando una variedad de vestidos de Chula Chic, una tienda ubicada en la Ciudad de San Fernando propiedad de Angelica Bañuelos, quien vende mercancía importada de México.
Jacob observó el desfile con una sonrisa chispeante durante todo el tiempo: saludó a cada modelo con un movimiento de la mano y aplaudió con alegría junto con varias decenas de invitados.
“Debería haber más organizaciones como [Smiling Hearts WS], porque la población de niños y adultos con discapacidades es grande: es mucho más grande de lo que la gente realmente sabe”, dijo Menjivar.
Todo el dinero recaudado del evento del 18 de junio —realizado en Buildability en Sylmar— beneficiará directamente a Smiling Hearts WS para ayudar a la organización a seguir organizando actividades comunitarias y eventos educativos para familias con necesidades especiales en toda el área del Valle de San Fernando.
“En un convivio reciente de hombres, pudimos reunirnos y compartir información como en una plática de ping pong. Una de las cosas [que compartí] es con lo que batallo: mi hijo, que ahora tiene 16 años, me pregunta ‘Papá, ¿cuándo me van a dar mi licencia [de conducir]?’, ¿sabes?”, dijo. “¿Cómo le dices a tu hijo [que no]? ¿Y cómo compartes eso con alguien que tiene niños típicos?
“A través de estos grupos de apoyo”, agregó Piñon, “podemos venir y compartir nuestras luchas, y también [logros felices]”.
García-Piñon dijo que espera que el desfile de modas haya hecho que todas las modelos se sintieran hermosas, incluidas y empoderadas, y agregó que la inclusión y el empoderamiento son dos objetivos de Smiling Hearts WS.
“Queremos que las personas con necesidades especiales y discapacidades [y sus familias] siempre se sientan incluidas”, dijo. “Se trata de construir comunidad”.
Para conocer más sobre Smiling Hearts: Williams Syndrome, visita: www.smilingheartsws.org.